Terug naar biography

Welkom bij mijn biography - Het begin

Hoe het allemaal begon

Op 27 april 1966 zag ik voor het eerst het licht. Ik kan me er natuurlijk niets meer van herinneren, mijn eerste herinneringen kreeg ik rond mijn 3e jaar, toen ik in Santpoort woonde. Mijn moeder had een witte DAF 33 en onze step lag op de oprijlaan. Zij reed erover en vervolgens zat de step vast onder de auto. Ook hadden de overburen een enorme trap in de hal, wellicht was die niet groter dan normaal, ons huis leek 18 jaar later ook een stuk kleiner dan ik me kon herinneren...

Ik ging naar de kleuterschool voor mijn gevoel ging alles zoals het moest gaan. Ik leerde de liefde van mijn jeugd kennen en had plezier op de kleuterschool. Alles leek prima. De dingen veranderden in mijn beleving rond mijn 6e jaar: mijn ouders gingen met mij naar de kinderarts omdat er iets niet goed met me was. Mijn eetlust was niet goed, ik groeide niet normaal en had last van mijn darmen. Ik kan me er niet veel meer van herinneren. Wel van de ziekenhuisbezoeken. We gingen naar Alkmaar. Ik bleek cystic fibrosis te hebben, hoewel ze daar veel moeite voor moesten doen om erachter te komen. Deze ziekte was nog maar net ontdekt, en mijn arts,dr. Nasens, bevestigde het met de reeds befaamde zweettest. Als ik me niet vergis was hij één van de eersten die bekend was met deze ziekte.

Ziekenhuis

Vanaf dat moment werd het een komen en gaan naar het ziekenhuis. De arts had het zo druk dat we zoveel tijd in de wachtruimte doorbracht, dat we er gek van werden. Mijn moeder moet ongelooflijk veel geduld hebben gehad, al die rusteloze krijsende kinderen op een kluitje in een kleine ruimte en maar wachten en wachten. En dan moest je nog bloed prikken ook. Daar hadden ze een speciaal hoekje voor in het ziekenhuis. Het leek wel een behandelkamer, heel klinisch. Wel grappig was dat ze zeer hun best deden kinderen zoet te houden. Dan kreeg je een sinaasappel mee, of een speeltje. Zodat je de volgende keer benieuwd was wat je nu weer mee kreeg, in plaats van je druk te maken over de prik. Ik werd vanaf dat moment geklopt, mijn ouders leerden dit van fysiotherapie. Ook moest ik gaan sprayen. Voor het eerst gebonden aan beperkingen, maar we waren wel bezig met onze gezondheid. Ook moest ik toen pancreas granulaatjes gaan slikken, de voorloper van de pancrease, voor de vertering. Dit waren hele kleine pilletjes, ik moest er handen vol van nemen, om de vertering te verbeteren. Je moest echter niet op zo'n pilletje bijten, want dan was het net of je in een hap zand beet. Mensen waren verbaast als ik zo'n handje pillen achterover sloeg. En ze werden geleverd in flinke blikken, vergelijkbaar met verfblikken.

Dagelijkse routine

Na het ziekenhuis, ging het leventje heel anders worden. Ik wilde dat niemand in mijn buurt er iets van wist. Mijn buurjongens, waar ik mee op straat voetbalde, wisten niets. Wij verboden ook onze ouders erover te praten, en dat was voor hun best moeilijk, je sores niet kunnen delen. Ik woonde in Heiloo en ging naar Alkmaar voor fysiotherapie, werd daar altijd heengebracht door mijn moeder, elke donderdagochtend. Ik kwam dan later in de klas en iedereen wist dat. Waaróm wist alleen de meester. Ik moest vaak hoesten, zeker als het winter was en de verwarming gestookt werd in de klas. Dat was erg moeilijk en vaak werd ik benauwder van het inhouden van het hoesten dan van het vrij uit hoesten. Ook naar de w.c. gaan op school was met mijn darmklachten geen verstandige aktie. Helaas kon het soms niet anders, dus, tja en als het dan wat geurde deed je net alsof iemand anders voor je heel erg bezig was geweest, anders zouden ze denken dat jij het gedaan had. Lang kan je dat natuurlijk niet volhouden. Dus dat probeer je maar te voorkomen. Mijn leventje werd al met al zo'n beetje gedomineerd door de c.f, hoe ik dit ook probeerde te voorkomen. Hoewel ik naar buiten toe in alle toonaarden probeerde te zijn als een gezonde jongen, en niet anders behandeld wilde worden, kon ik toch niet voorkomen dat de huissituatie anders was. Ik moest dagelijks sprayen, waar ik een grondige hekel aan had. Wat een gedoe was dat. Een ampulletje breken, de vloeistof in een T-pijpje stoppen, wat fysiologisch zout erbij en een tien minuten gaan zitten inademen. Vervolgens werd de oude keukentafel op een blok gezet, zodat ik schuin kwam te liggen tegengehouden door een groot kussen, en om beurten (ochtend en avond) klopten mijn ouders me. Eerst liggend op mijn rug, toen op mijn linkerzij en toen op mijn rechterzij. Tussendoor kwam er natuurlijk sputum, ik overeind, de boel in een keukenrolletje of w.c.-papiertje deponeren en in de prullenbak. En dan weer liggen. Zo een half uur. Soms maar één keer per dag, als het even zo uitkwam of we geen zin hadden. Als ik er nu aan terug denk, het was een dagelijkse routine, maar kan het me haast niet meer voorstellen. Mijn ouders zijn ook ongelooflijk veel met mij en mijn zus, want zij zat in precies hetzelfde schuitje, bezig geweest. Op een dag kwam de buurjongen achterlangs het huis en zag mij sprayen en hij keek toen heel raar. Vanzelfsprekend dook ik direct weg: Hij heeft gek genoeg nooit gevraagd wat ik nu aan het doen was....

Eerste echte ziekenhuisverblijf

Toen ik 6 was moest ik voor het eerst in het ziekenhuis liggen, het was toen 1972. Mijn neusamandelen werden verwijderd evenals poliepen. Het was helemaal niet leuk. Ik lag met 5 anderen op een kamer. Mijn moeder had allemaal nieuwe onderbroeken en pyjama's gekocht, want ik moest goed voor de dag komen. Lullig was het wel dat toen ik naar huis ging ik ineens hele oude onderbroeken had: mijn buurbedgenoot had stiekem de onderbroeken verwisselt... De operatie was eng. Eerst een prik om je alvast wat rustig te maken. Ik geloofde natuurlijk niet dat dat werkte. Daarna op een bed door ellelange gangen gereden worden, kijkend naar het plafond en al die tl-buizen langs zien komen. En met een kapje op mijn mond werd ik onder narcose gebracht. Toen ik wakker werd lag ik weer op zaal en waren mijn handen vastgebonden aan de bedranden. Mijn neus zat dicht en er stak uit elk neusgat een slangetje. Het werd mij vrij snel duidelijk waarom ik vastgebonden lag, anders had ik wellicht die slangetjes uit mijn neus getrokken die ze zeer secuur hadden ingebracht. Maar dat ik daar niet vrolijk van werd, kan je je voorstellen. Slapen met je armen vastgebonden is geen pretje. Je zoekt een houding ook al kan je alleen op je rug liggen en uiteindelijk val je van vermoeidheid in slaap. Als er tenminste niet teveel lawaai is van de kamer en er omheen. Er was altijd wel wat te doen op de kamer. Helemaal omdat er een jongen lag die last had van zijn nieren of zo. Die had op de vreemdste momenten problemen, maar je leert ermee omgaan.

Bezoek

Het heerlijkst was als er bezoek kwam en des te moeilijker als er bij jouw bed niemand kwam en bij anderen wel. Dat verschilde nog wel eens. Het allermoeilijkst was het afscheid. Ik liep dan mee naar de deur van het gedeelte van het kinderziekenhuis, nog steeds in Alkmaar, en moest bij de uitgang mijn ouders weg zien gaan. Het gevoel daar alleen achter te blijven was afschuwelijk. Zo verlaten als je je kan voelen. En ook voor mijn ouders was het vreselijk om mij daar achter te laten. Elke dag moest mijn neus gespoeld worden. Als er geen rotzooi meer uit mijn neus kwam zou ik naar huis mogen. Dus elke keer hoopte ik dat dat moment aangebroken was. Ik geloof dat ik drie weken in dat ziekenhuis was. We speelden in de lange gangen, gingen rond lunchtijd bij het keukendeel rondhangen om te zorgen dat we lekker dingen op brood kregen. Symbolisch voor het verlangen naar huis te kunnen was de kast waar de jassen in hingen. In de gang was een kast waar je jas werd opgehangen als je in het ziekenhuis kwam te liggen. En elke keer als er iemand naar huis mocht, ging die kast open en werd er een jas uitgehaald. Onze kamer keek precies uit op de deur van die kast en ik kon dus altijd zien wie er weg mocht. En hoopte elke keer dat ik dat ook gauw weg zou mogen. Ik ben aardig wat keren teleurgesteld als ik nee kreeg op mijn vraag.

Eerste voetbalervaringen

Met 7 jaar ging ik op voetbal. Ik vond het heerlijk om te voetballen. Bovendien was het zeer goed voor mijn gezondheid. Al dat rennen werkte beter dan kloppen. En ik hield mezelf fit. Mijn ouders lieten me daar gelukkig vrij in, hoewel ze wellicht ongelooflijk veel zorgen gehad zullen hebben of het allemaal wel goed zou gaan. Die vrijheid is altijd heel belangrijk geweest. Je kunt een c.f.-er thuis in een glazen kooitje houden uit angst voor van alles, maar dat verergert de dingen alleen maar. Althans dat is mijn idee. In de 6e klas van de lagere school leerde ik Ton de Groot kennen die in Alkmaar voetbalde. Hij was een jaar jonger en hij zei dat hij bij een leuke club zat. Ik ging mee en hoewel ik te oud was, mocht ik mee doen met het team. Ik mocht, ondanks dat ik een jaar ouder was, in hun team komen: ik was maar een smal jongetje. Ik kan me nog herinneren dat met gymles moest hoogspringen, ik was zelf 1.30 meter en sprong toen over 1.25... bijna over mijn eigen lengte. Ik was toen 12 jaar. Bijkomend voordeel was dat ik een half uur moest fietsen, dat hield me zeker fit.

Verhuizen

Op mijn 14e veranderde alles, we gingen verhuizen. Mijn vader had werk in het midden van het land en was het lange reizen beu. We gingen op steenworpafstand van mijn nieuwe school wonen, het leek een paradijs. Als om 8.10 uur de bel ging, kon je vijf minuten ervoor vertrekken. En lekker lang slapen. Maar het keerde zich juist tegen me. Ik hoefde niet meer te fietsen, ik was van voetbal af en ging niet direct door met sporten. Al snel gingen mijn gezondheid en mijn conditie achteruit. Een poging om dit weer te herstellen door op basketbal te gaan faalde. Hoewel ik wel een paar jaar heb gebasketbald, kreeg ik mijn oude conditie niet meer terug. In voetballen had ik geen zin meer, op die leeftijd werd het voetbal meer een fysieke sport dan een technische sport, al de jongens waren speelden hard en ik was tenger en niet gebouwd op ruig voetbal.

Mijn nieuwe school

Mijn nieuwe school was op zich ook al weer een nieuwe ervaring. Ik was altijd de trouwe serieuze leerling. Ik was ook altijd met mezelf bezig, zorgen dat ik geen last had van mezelf. Het hoesten werd erger, ik kreeg van de droge lucht in de school vaak bloedneuzen en ging die dan gauw in de w.c. stoppen. Ik ben maar één keer 'betrapt' daarbij, een leraar kwam ook naar de w.c. Maar dat was wel een kwelling. Ook zorgde ik altijd dat ik aan het begin van het schooljaar bij het raam vooraan kwam te zitten. Daar zat de opening van het raam. Ik zat dan wel bij de verwarming, maar als ik het dan benauwd kreeg, kon ik het raam openen voor frisse lucht. De anderen hadden dat wel door, wisten niet precies wat er met me was, maar ik kan me niet herinneren dat iemand me ooit op dit gedrag heeft aangesproken. Een klasgenote leefde mee en zei dat het beter was voluit te hoesten. Ze wist natuurlijk niet dat als ik dat deed er heel wat los zou komen (en waar moest ik dat laten?). Soms denk ik wel eens of het niet makkelijker was geweest als ik open kaart had gespeeld en iedereen ervan op de hoogte had gebracht.

Gek genoeg is mijn leventje van die tijd niet anders geweest dan anders. Je moet rekening houden met dingen en dat maakt natuurlijk dat je heel anders in het leven staat dan je klasgenoten. Daar waar ander lekker bezig zijn te puberen zoals ze dat zo mooi noemen, was ik bezig te overleven: Hoe kom ik zo ongestoord mogelijk alles door. Ik was jaloers op die gezonde mensen, hoopte dat ik op een dag ook gewoon alleen maar kon zijn, bezig zijn met relaties, met uitgaan, met weet ik wat. Ik was me toen niet zo bewust van wat jongeren doen, dat realiseer ik me nu pas allemaal. Ik ging nooit uit, ik leefde thuis of ging naar mijn beste vriend: een klein wereldje, en wist niet wat ik miste.

Nieuw ziekenhuis: WKZ

Met de verhuizing belandde ik ook in een nieuw ziekenhuis voor mijn controles. Ik kwam bij dr. van der Laag in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, toen nog midden in de stad Utrecht. Dr. van der Laag was een geweldige arts. Hij gaf altijd direct heel veel vertrouwen, waardoor de eerste antibioticakuurtjes vanaf mijn 16e meer lastig dan eng waren. Ik leerde nieuwe mensen kennen, onder andere Arian Visser, die nu gelukkig ook getransplanteerd is. Ik lag dan op Eskimo, en had goede herinneringen. De kamers van het WKZ waren allemaal als een aquarium: enorme glazen wanden, zodat je goed alles in de gaten kon houden. Ik lag één keer met Ton op een kamer. De enige keer dat ik een kamer moest delen, zo vol zal het gezeten hebben. De kamer was volgens mij niet groter dan 2 meter bij 5 of zo. We hadden aardig lol, hij was altijd zwart gekleed, ging regelmatig de stad in, later bleek dat hij dan drugs ging kopen. Ik ben hem ook nog tegengekomen in het Leyenburg in Den Haag, een aantal jaren later. Helaas kon hij het c.f.-leventje niet goed aan, had geen steun bij zijn familie en was te ruig om dit te accepteren en heeft een overdosis genomen. Andere bijzondere herinneringen waren de verhalen over de lunch. Wij als c.f.-ers moesten ons een slag in de rondte eten om dikker te worden. Maar op Eskimo lagen ook anorexiapatiënten. De tegenstelling kon niet groter zijn. Wij wilden allemaal zoveel mogelijk eten en aankomen, zij persten de gehaktbal uit met een servetje om het vet eruit te krijgen en legden de dunste broodjes vooraan, en namen die het eerst zodat zij zo min mogelijk brood binnen kregen. Het was wrang voor beiden. Vanaf mijn 16e heb ik er geregeld gelegen, meestal 1 keer per jaar. Ik kon altijd de school goed blijven volgen, dat was een groot geluk, want vele anderen ondervinden veel last van tussentijdse opnames en school. Met mijn komst naar het WKZ begon ik een deel van mijn vrijheid terug te krijgen: ik leerde F.E.T. en hoefde niet meer geklopt te worden (F.E.T staat voor "forced experation techniek", waarbij je door te 'huffen' een trilling in je longen veroorzaakt en slijm los krijgt). Dat was werkelijk fantastisch. Mijn ouders kregen vrijaf, konden lekker voor de t.v. blijven zitten en ik kon gaan en staan waar ik wilde, logeren en vakantie, zonder van hen afhankelijk te zijn.

Twee werelden

Met het ziekenhuisleven kwam ook de bekendheid met andere c.f.-ers. Het zijn bij mensen te zien die je helemaal begrijpen, die niet raar op kijken als je uitgebreid moest hoesten was een verademing. Je hoeft dan niet verkrampt te doen, proberen je hoestprikkel te onderdrukken. Maar een nevenzijde voor mij was dat je bekend raakte met hun wel en wee en dat ze het soms niet redden omdat een te zware infectie de kop opstak, of imuniteit voor antibiotica was ontstaan. Ik begrijp wel dat veel c.f.-ers graag op FOK kamp gaan en naar bijeenkomsten van c.f., het is een vertrouwd en veilig wereldje op een bepaalde manier. Ik wilde daar echter zo min mogelijk in zitten. Ik was me dan teveel bewust van mijn ziekte, van wat me kon overkomen. Ik wilde niet dat mijn leven draaide rondom mijn ziekte, want dat deed het al genoeg. Als ik thuis was, was ik in de gezonde wereld. Niemand zou van mij horen hoe mijn leventje werkelijk in elkaar zit. Alleen de leraren natuurlijk. Dat ik met gym met de laatsten binnen kwam als er een rondje rond het sportpark gerend moest worden, was teken genoeg, en werd niet altijd begrepen, maar verder maakte niemand zich daar druk om. En afgezien van mijn aanpassingen, zorgen bij het raam te zitten, af en toe een bloedneusje stelpen in de w.c. en mijn hoestprikkels onderdrukken, ging het allemaal zoals het elke leerling op de middelbare school verging. Ik was zeer verbolgen over het feit dat het hoofd van de school bij het krijgen van mijn diploma VWO zei dat hij respect had voor hoe ik de school had doorlopen: ik was niet anders dan de anderen, niet slimmer of dommer was en het dus geen prestatie vond dat ik geslaagd was... Nu begrijp ik beter dat dit een groot compliment was. Ik draafde een beetje door met het 'gewoon willen zijn'. Nu nog heb ik daar misschien wel last van. In plaats van mijn geslaagde longtransplantatie, mijn gelukkige leventje, van de daken af te schreeuwen, en iedereen met veel energie te stimuleren donor te worden, leef ik nog te vaak mijn leventje om ervan te genieten, voor mezelf. Althans zo'n idee heb ik wel eens.

Rechten

Met het behalen van mijn HAVO en daarna VWO wist ik nog steeds niet wat ik moest doen. Ik wist niet wat ik wilde, wat ik leuk vond, maar vooral wat er bij me zou passen. Natuurlijk neem je je gezondheid in beschouwing bij je keuze: boswachter worden zat er niet echt in bijvoorbeeld, hoewel ik dat ook niet ambiëerde. Rechten leek me wel interessant en opende genoeg mogelijkheden om een rustige carriëre tegemoet te gaan: notariaat bijvoorbeeld leek me een zeer ontspannen tak van rechten. Hoe dan ook, ik begon september 1985 vol goede moed met de studie. Ik woonde nog steeds in Soest, en ging in Utrecht studeren. Ik was bezig met rijlessen en kon opgegeven moment met de auto van mijn zus naar de studie gaan. Ik ging bij studentenvereniging Veritas omdat ik graag andere studenten wilde leren kennen, maar dat was geen succes. Het begon ermee dat je mee moest doen met een ontgroening, althans een kennismakingskamp. Omdat ik dus niet de gezondste was, kwam ik in het 'kneusjeskamp' terecht, een benaming die ik niet zelf bedacht heb. Dit kneusjeskamp hield in dat je niet, als sommige, sloten moest uitbaggeren, maar de plaatselijke gemeente-ambtenaren van de gemeente Bussum moest helpen het onkruid tussen de tegels op het trottoir weghalen: beetje schoffelen dus. Verder was ons kamp een padvindershuisje, we lagen met z'n allen op een zanderige vloer op luchtbedden. Begrijpelijk was dit allemaal niet heel gezond voor mij en daar kwam nog eens bij dat er flinke stukken gefietst moest worden. In elk geval was het kamp en ook de studentenvereniging geen succes, ik kon er niet goed aarden. Ik merkte ook dat het helemaal niet nodig is om bij een studentenvereniging te zitten om aansluiting met andere studenten te krijgen. Maar ja, al doende leert men.

Leiden

Na verloop van tijd, ik haalde mijn propedeuse, werd het allemaal wat minder. In de loop van 1988 ging ik naar Leiden, omdat ik te oud was geworden voor het WKZ. In Leiden kwam ik bij dr. Bakker, die geweldig was op het gebied van C.F. Dankzij hem ben ik ook voorgedragen voor de transplantatie, ik heb heel erg veel aan hem te danken. Op dat moment was er echter nog helemaal geen sprake van transplantatie. Ik liep nog zonder zuurstof rond en ging op bezoek bij mijn zus in Leiden. Ze was met fysiotherapie bezig, en had een saturatie(zuurstofgehalte)meter aan haar vinger. De fysiotherapeut zei dat ik wat blauwe lippen had en of ik ook niet even saturatie wilde meten. Ze zeiden dat die laag was en dat dit niet best was. Ik schrok me rot, daar kwam ik niet voor. Ik wilde in elk geval niet het ziekenhuis in, dus ging gewoon weer naar huis. Een paar weken later werd ik zelf ook weer ziek, en moest ik alsnog naar het ziekenhuis in Leiden. Dat was wel even wat anders dan het kinderziekenhuis. Veel volwassener en daardoor afstandelijker. En als klap op de vuurpijl meldde dr. Bakker dat ik ook aan het zuurstof moest en wellicht ook ermee naar huis. Ik heb al met al 2 maanden daar gelegen voor ik beter naar huis werd gestuurd, en.... met zuurstof. Dokter Bakker vroeg me rekening te gaan houden met de noodzaak van longtransplanatie. Mijn 2 maanden in Leiden waren dan wel wennen, het was ook een bijzondere tijd. Ik leerde Monique Haak kennen, één van mijn beste vriendinnen, voor wie in 1996 de transplantatie niet op tijd kwam. Ook was er een jongen, Henk, die ook c.f. had en die zo dun was dat hij er zelf grappen over maakte, dat hij op moest passen dat hij niet tussen het gat van de lift naar beneden zou vallen of weg zou waaien. Zijn zelfspot was ontspannend, hoewel wel duidelijk was hoe moeilijk het voor hem was om op gewicht te komen. Maar hij had overal maling aan. En dat ie charmes had was ook wel duidelijk, hij had een bloedmooie vrouw en reed in een porsche. Uiterlijk kan duidelijk misleidend zijn!

Aan de zuurstof

Thuisgekomen van mijn tweemaandelijke verblijf in Leiden ging ik dus aan de zuurstof. Ik voelde me onvoorstelbaar ellendig. Ik moest de hele dag aan de zuurstof, toen 2 liter, er werden een paar joekels van flessen neergezet beneden en boven in het huis. Tevens lieten mijn ouders een electrische lift op de trap maken, zodat ik zonder al te veel inspanning naar boven kon. Naar boven gaan was dan nog steeds een hele klus: ik moest eest beneden de zuurstof uitzetten, met de traplift omhoog (een paar minuten dus even zonder) en boven weer het zuurstof aanzetten. Het verwisselen van de fles was ook nog een heel karwei, dat gebeurde ook vaak zonder zuurstof en was nog een aardige inspanning. Soms deed ik dit zelf en had ik even ademnood. Daarnaast mocht en kon ik niet zonder zuurstof de deur uit. Mijn sociale leven veranderde klokslag. Ik moest nu met een zuurstofbommetje op pad, hier zit zo'n 2 1/2 liter in als ik me het goed herinner. Maar overal waar ik kwam zag men me met een tas en een zuurstofbrilletje lopen. Ook op de studie, ik ging er namelijk ook mee naar college. Ik heb dit geloof ik drie maanden volg gehouden en toen heb ik de pijp aan Maarten gegeven, ik had er geen zin meer in. Het werd ook te zwaar om met de tas met bommetje rond te lopen. De ontwikkeling van vloeibare zuurstof kwam nog maar net op gang toen. Vanaf dat moment zat ik continue thuis. Mijn slaapkamer werd mijn woonkamer, ik kreeg er een televisie en stoelen, en als ik niet beneden zat dan zat ik daar. Ik heb geen idee meer wat ik daar al die tijd gedaan heb, maar veel zal het niet geweest zijn. Regelmatig, ook in de weekenden kwam een fysiotherapeut bij ons langs om met mij te f.e.t.-en, en als het erg vast zat werd ik ook een beetje geklopt. Zo verliep 1989 zo'n beetje zonder schokkende gebeurtenissen. Ik leende wat boeken van mensen en het was bijzonder te merken dat je van sommige kennissen helemaal niets hoorde, maar van anderen, waar je eigenlijk nooit contact mee had, ineens heel veel hoorde.

Bange momenten

Hoe afhankelijk je ineens van zuurstof kan worden bleek toen ik een keer voor controle naar het ziekenhuis moest. Ik moest altijd zo'n anderhalf uur rijden van Soest naar Den Haag, deed dat altijd zelf, en had dan een vol zuurstofbommetje bij me. Op de weg terug dacht ik even langs Rijnsburg naar het strand te rijden. Op de weg terug reed ik op een stoplicht af en wilde remmen... maar ik trapte finaal door mijn rem heen! De auto bleef gewoon rijden, ondanks dat ik bleef pompen op de rem. Ik schrok me rot en dacht 'wat nu'. Ik bleef gelukkig kalm, manoeuvreerde met veel geluk langs de kruizing en reed een fietspad op tot de auto stil stond. Ik belde de ANWB, me ondertussen afvragend hoe lang het zou duren voor die zou komen, want ik had maar voor 2 uur zuurstof bij me. Ik had geen extra bommetje bij me en ik moest nog minstens anderhalf uur terugrijden naar Soest. Na ongeveer 25 minuten kwam de ANWB, terwijl ik wat onrustig op het trottoir naast mijn auto in de zon zat. Hij verhielp het euvel vrij snel en ik kon weer door na een uurtje oponthoud en haalde het zonder zuurstoftekort naar huis. Maar ik zat hem wel te knijpen al die tijd.

Nieuwe thuis

Na een jaar werd dr. Bakker weggekaapt door het Leijenburgziekenhuis in Den Haag. En natuurlijk vertrokken alle patiënten met dr. Bakker mee, zo ook ik. Eind 1989, kerst, begon het allemaal wat minder voor me te worden. Ik voelde dat ik weer aan een kuur toe was, maar wilde er nog niet aan. Dat was en is volgens mij wat alle c.f.-ers hebben, uitstellen van de kuur tegen beter in omdat je er geen zin in hebt. Ik dacht in elk geval dat ik het nog wel even uit kon zingen tot het nieuwe jaar. Maar rond het oude jaar bleek toch wel dat dit een ietwat te optimistische inschatting was geweest. Op nieuwjaarsdag liet ik toch mijn moeder mij naar het ziekenhuis brengen. Ik kon nauwelijks nog vooruitkomen, was zo kortademing dat mijn tong bijna mijn tenen raakte en gelukkig vonden we een plekje bij de EHBO en een rolstoel. Boven gekomen, werd dr. Bakker geroepen en hij schrok zich dood. Ik werd direct in een bed gelegd en de zuurstof werd op 4 liter gezet. Ik was allang blij dat ik lag en die 4 liter was een letterlijk een verademing, ik had weer lucht! Ze lieten mij rustig liggen en achteraf hoorde ik dat de dokter tegen mijn ouders had gezegd dat hij niet geloofde dat ik het zou halen. Gelukkig heb ik hem het tegendeel bewezen. Maar vanaf dat moment werd het ziekenhuis wel mijn nieuwe thuis.