Het dagboek wordt niet meer bijgehouden, dit is in het Weblog verder te volgen...

4 april 2005

Het is al weer te lang geleden dat ik iets in mijn dagboek geschreven heb. Het gaat geweldig met mij. De zon schijnt sinds tijden weer, de dagen worden steeds langer, iedereen voelt zich beter. Ik ben al heel druk in mijn tuin, heb een paadje gelegd, ongelooflijk zwaar werk vanwege de zware grinttegels, maar het ziet er geweldig uit. Ik hoor af en toe geluiden uit het 'cf-wereldje' over twijfels over longtransplantatie. Er zou zoveel misgaan, en het zou lijken alsof transplantatie alleen maar nieuw lijden is. Als ik zie wat ik kan, hoeveel energie ik heb, hoe goed ik me voel, hoeveel vrijheid ik heb gekregen dankzij de transplantatie... Je kunt als cf-er vóór transplantatie niet indenken hoe het is te leven zonder cf, zonder sprayen, zonder fet-en, zonder alles wat er rondom cf hangt, onregelmatige opnames, gevaar voor besmetting, immuniteit voor antibiotica, verbod elkaar te zien... Stel je leven voor als gezond mens, verplaats je in het leven van een ander om je heen die gezond is, die kinderen heeft, die werkt, die sport, die gaat en staat waar hij wil, die op vakantie gaat zonder voorzorgsmaatregelen omtrent gezondheid, die kilometers kan rennen zonder moe te worden, die de trap op kan rennen zonder moe te worden, die gewoon kan slapen zonder zuurstof, wat je ook bedenkt, dit kan. Dat kán de transplantatie brengen. Maar! Je moet niet vergeten dat transplantatie geen garantie is voor een beter leven, voor een zorgeloos leven, want geen enkel leven is zorgeloos! Als de gezondheid niet in de weg dan staat is er wel iets anders dat in de weg staat. Bovendien valt gewoon niet ontkennen dat transplantatie heel veel risico's met zich meebrengt. Het gaat ook vaak niet goed, mensen komen er niet altijd zo goed uit als ik! Het is niet zeker dat je alles kan gaan doen wat ik hiervoor heb genoemd. Het leven is sowieso onzeker om te zeggen dat dingen zullen gebeuren. En daar komt nog bij dat transplantatie een uitweg is! Voor cf-ers is het ergste te weten dat er geen leven na cf is. Zo beleefde ik dat ook. Ik lag weg te vegeteren in het ziekenhuis, met geen uitzicht op herstel, ik leek de rest van mijn leven in een ziekenhuiskamer door te moeten brengen. Maar plotseling was er een lichtpunt, er was een uitweg: transplantatie.Geen makkelijke uitweg, en ook zeker niet iets waar je meteen om stond te springen. Maar het is een UITWEG. Misschien toch niet de verstikkingsdood moeten ondergaan, maar zelfs de mogelijkheid krijgen op een echt leven. Dat zou toch te gek zijn! Het idee dat ik kon ontsnappen aan mijn ziekenhuiskamer, het echte leven weer in zou kunnen stappen, was voldoende reden voor mij om de transplantatie aan te gaan. Dat er hoge risico's waren, nam ik voor lief, ik had niets te verliezen. Als je op die manier een transplantatie tegemoet gaat, maak je je niet druk om wat anderen is overkomen. Teveel cf-ers kijken voor mijn gevoel naar elkaar, wat ze meemaken, wat ze doormaken. Je denkt dan te kijken naar je eigen toekomst, naar de dingen die jij ook moet gaan doormaken. Maar zo is het niet, ieder mens krijgt zijn eigen dingen te dragen, krijgt zijn eigen geluk ook op zijn pad, in welke vorm dan ook: liefde, gezondheid, rijkdom... sommige dingen kan je afdwingen, andere dingen moet je ondergaan. Zo is het ook met cf. Laat je niet bang maken door wat anderen meemaken en doormaken, leef je eigen leven, maak je eigen keuze. Zie transplantatie als een uitweg uit je huidige situatie die alleen maar achteruit kan gaan, en bedenk dat transplantatie je kansen op een ander leven verhogen en niet verminderen. Of jij ook zo gelukkig mag zijn om het geluk van een 'gezonder' leven te mogen meemaken kan niemand voorspellen.

7 november 2004

Ik ben weer terug van het ziekenhuis, en ook thuis van logeren bij mijn ouders. De operatie aan mijn poliepen in de neusholten was zeer geslaagd, had vooraf toch wat zenuwen. Het is apart om te merken hoe je in de narcose weg zakt, zo bewust wordt alles vager en ineens ben je weg.... Om vervolgens een paar uur later weer wakker te worden omdat er mensen tegen je praten, maar later is dat slechts een herinnering. Ook dat het een tijdje duurt voor je weer alles scherp en helder ziet. Mijn KNO-arts had gezorgd dat ik al direct na de operatie weer door de neus kon ademen, door de tamptons in de neus wat ruimte te geven. Dat was heerlijk, al meer lucht dan voor de operatie. Alles ging prima, tot woensdag de tampons er weer uitgehaald werden. Alle wondjes gingen weer open, maar gelukkig na wat dotten watten met otrivin was alles weer okee en kon ik naar huis. En na een paar daagjes actief de neusholten spoelen met fysiologisch zout kan ik zeggen dat het in een week een wereld van verschil is gecreëerd. Geen zorgen meer dat ik niet in slaap kan vallen omdat mijn neus dicht zit, of midden in de nacht wakker worden met droge mond en lippen.. Volgende keer toch maar wat eerder aan de bel trekken.

29 oktober 2004

Vandaag ben ik voor het eerste deel van twee naar het ziekenhuis geweest. Maandag 1 november worden mijn poliepen uit mijn neusholte verwijderd.Ik loop er al veel te lang mee, maar heb geen zin in de operatie. Maar niet normaal kunnen ademen door de neus en de hele tijd verkouden zijn is ook geen pretje, dus het moet maar. Hoewel de hele dag in het ziekenhuis geen pretje is, was het zowaar gezellig met de anderen die ook maandag komen.

25 oktober 2004

Ik ben weer thuis, om 5.00 uur vanochtend, het was een lange nacht, nu maar eens gaan slapen.

16 oktober 2004

Ik vertrek morgen naar Rhodos voor een heerlijke zonvakantie. Na mijn vakantie in september ben ik daar hard aan toe, aangezien ze mijn nieuwe huis tot twee maal toe hebben proberen open te breken. Gelukkig had mijn zwager fantastische sloten geplaatst al in het begin, dus is de schade beperkt gebleven.

11 oktober 2004

Gister is mijn vriendin Lisa Trombetta overleden. Ik ken haar van de Wereldspelen in Japan in 2001. Sinds juli hadden we actief mailcontact. Ze had ook c.f. en was getransplanteerd, maar had afstoting gehad en moest nogmaals getransplanteerd worden. Helaas kwam de transplantatie niet op tijd.