Welkom op Robert's Web

Laatst geupdate 11-11-2017

Welkom op mijn site!

AANPASSINGEN:

- Biography: 25 jarig jubileum toegevoegd

- Foto hersteld

Okambi in het basispakket!!!

Het is al een tijd lang stil rondom de de ADR, die ergens in de eerste kamer is beland, maar wellicht niet meer terug te vinden is... maar inmiddels hebben 'we' een andere strijd moeten leveren, het wel of niet opnemen van Orkambi als reddend middel voor CF-ers in pre-transplantatiefase. Dit medicijn, dat een redmiddel is voor elke CF-er met het dubbel delta F508 gen, zoals ze dat noemen, noem het voor de leken hét redmiddel tegen kanker, maar dan voor CF, zou niet beschikbaar komen in Nederland omdat het te duur is!!! Onvoorstelbaar dat dit mogeijk is. Enerzijds dat de leverancier het waagt een levensreddend medicijn zo duur te maken dat het alsnog mensenlevens blijft kosten, alleen om zo nog meer geld te verdienen. 170.000 euro per patiënt per jaar! Anderzijds dat de Nederlandse overheid dit laat gebeuren en daarmee het doodvonnis voor veel huidige en toekomstige CF-ers uitspreekt. Want laten we wel wezen, de wachttijd op donorlongen is al veel langer dan vijf jaar, een tijd die iemand die het echt nodig heeft niet heeft, en dan is nog maar de vraag of je het overleeft en hoe je het overleeft. Gelukkig is in elk geval de regering tot het wijze inzicht gekomen nu voorlopig de handdoek in de ring te gooien en voor het leven te kiezen. Hopelijk gaan zij verder in de strijd voor eerlijke betaling voor medicijnen, zonder dat dit ten koste gaat van andere levens.

Ondertussen blijft de noodzaak van ADR en donoren, want er zijn nog andere vormen van CF, met een ander gen, die nog niet kunnen profiteren van een levensreddend medicijn!

.

Je kunt van alles vinden over transplantatie, mijn vakantieverhalen, foto's van Vlieland, Japan, Spanje, waaronder Barcelona en Gaudí, Portugal, en veel meer, mijn levensverhaal, lekkere recepten, en wat me bezig houdt. De site blijft volop in ontwikkeling, dus hou het in de gaten! Mijn weblog gebruik ik om de dingen die ik zoal doe de laatste tijd te vertellen. Ook heb ik nu een gastenboek, als je iets wilt achterlaten kan dat. En een mailtje kan ook natuurlijk, zie onder aan deze pagina.

Ik ben ambassadeur voor 2MILJOENHANDTEKENINGEN, voor actief donorschap! Wie helpt mee! Er zijn er nog veel te gaan! Klik op bovenstaande link/logo en meld je aan! Je helpt er mensen als ik mee!

 

Bezoekers:

Contact